Gli “STATI GENERALI SULLE MALATTIE RARE – FOCUS CENTRO ITALIA: ABRUZZO, LAZIO, MARCHE, TOSCANA, UMBRIA”, prendono il via a Firenze, nella prestigiosa sede di Palazzo del Pegaso, presso il Consiglio Regionale della Toscana. Due giorni di lavoro, il 5 e il 6 luglio, promossi da Motore Sanità.
“Da questo palazzo, Palazzo del Pegaso, che a me piace definire “la casa di tutte le toscane e i toscani”, è partito grazie agli Stati generali della salute una grande campagna di ascolto per consentire a tutti i cittadini, ovunque essi vivano, di accedere alla stessa qualità e accessibilità in termini di servizi socio-sanitari, senza più differenze fra chi abita nelle città più grandi e chi vive nei piccoli borghi o nelle aree più periferiche rispetto ai grandi centri”, ha commentato in apertura dei lavori Antonio Mazzeo, Presidente del Consiglio Regionale della Toscana. “Stesso obiettivo deve essere quello degli Stati Generali sulle Malattie Rare. Sono felice che oggi e domani queste mura possano ospitare questo momento di approfondimento e confronto. L’obiettivo di tutti noi deve essere quello di migliorare, quello della politica deve essere quello di ascoltare e raccogliere suggerimenti e sollecitazioni che arrivano dagli utenti e dai professionisti della sanità”.
REGIONE ALL’AVANGUARDIA
“La Toscana è una terra d’avanguardia quando si parla di malattie rare e di presa in carico di chi soffre di queste patologie”, sottolinea Simone Bezzini, Assessore Diritto alla salute e sanità, Regione Toscana. “Un’esperienza che ha saputo anticipare il percorso nazionale in quest’ambito, basata sul confronto congiunto tra professionisti, ricercatori e associazioni di pazienti, e incentrata principalmente su quattro interventi. Primo su tutti la diagnosi, con l’attivazione di screening neonatali, consapevoli che una valutazione precoce possa cambiare la storia naturale della malattia e la qualità della vita del paziente. Poi chiaramente il sostegno alla ricerca. La Toscana è in prima linea sullo studio e la sperimentazione di terapie innovative, come confermano anche i sei progetti toscani finanziati attraverso l’avviso Pnrr Malattie rare, per un totale di 5,5 milioni di euro. A questi si aggiungono interventi sulla formazione del personale medico sanitario, per migliorare la qualità dell’assistenza e della cura, e il potenziamento della rete di connessioni con i centri di malattie rare a livello nazionale, europeo e internazionale per lavorare su strategie comuni. Un approccio dunque integrato per promuovere la conoscenza, sensibilizzare l’opinione pubblica e sviluppare connessioni. Giornate come quella di oggi sono preziose occasioni di confronto che permettono di allinearci su strategie comuni oltre che l’occasione per ragionare su nuove prospettive, specialmente sul tema della presa in carico e l’integrazione delle persone con malattie rare sui percorsi di assistenza territoriale. Una delle grandi sfide di questa fase storica”.
NESSUNO DEVE ESSERE LASCIATO SOLO
“Ciascuna malattia rara interessa pochi pazienti, ma se le consideriamo tutte insieme il numero di cittadini coinvolti diventa notevole. Inoltre la ricerca va avanti e ci porta a conoscerne un numero sempre maggiore”, afferma Donatella Spadi, componente della commissione Sanità del Consiglio regionale della Toscana. “Purtroppo spesso le persone colpite e i loro familiari incontrano difficoltà prima di arrivare a una diagnosi. La Regione Toscana è da sempre estremamente sensibile a questo tema, tanto che esiste un sito dedicato a coloro che soffrono di una malattia rara dove sono indicati i presidi a cui ci si può rivolgere, i farmaci, gli integratori, i dispositivi medici di cui si può avere necessità. L’attenzione deve essere massima perché nessuno deve essere lasciato solo con la propria malattia, anche se fosse l’unico a soffrirne”.
DAL PIANO NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE AGLI SCREENING NEONATALI
“In Europa si stima che le persone affette da patologie rare siano circa 20-30 milioni, in Italia sarebbero circa 2 milioni, moltissimi dei quali in età pediatrica”, chiosa Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva. “I lunghi tempi per arrivare alla diagnosi e la necessità spesso di spostarsi dal luogo di residenza per curarsi sono tra le principali difficoltà segnalate dai pazienti con patologia rara. Per superarle, occorre innanzitutto dare attuazione al Piano nazionale delle Malattie rare 2023/26 appena approvato – che fornisce indicazioni per l’attuazione e l’implementazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) ed è quindi fondamentale per assicurare alle persone con malattia rara un’assistenza completa e continua su tutto il territorio nazionale – e, a tutela della salute dei più piccoli, estendere gli screening per la diagnosi di alcune patologie rare in età pre e neonatale”.
APPROCCIO INTEGRATO
“La natura complessa di queste patologie richiede un approccio integrato che coinvolga diverse figure professionali”, spiega Dilva Drago, Componente del Comitato centrale Federazione nazionale degli Ordini TSRM e PSTRP. “La prevenzione e la riabilitazione concorrono al miglioramento della qualità della vita, promuovendo l’autonomia della persona assistita e la partecipazione attiva nella società. Come Federazione nazionale riteniamo che solo attraverso un approccio integrato e sinergico, partecipato e collaborativo con tutti gli attori, sia possibile garantire una presa in carico efficace e completa delle persone con malattie rare”.
